Экспертный подход к помощи семьям с детьми-инвалидами: ключевые выводы и рекомендации

Работа с семьей, имеющей ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата
 
Эффективность работы с инвалидом вследствие поражения опорно-двигательного аппарата находится в тесной зависимо­сти от наличия социальной, психологической и медицинской помощи его семье. В этой помощи семья нуждается постоян­но, независимо от возраста больного. Более того, по мере взрос­ления ребенка возрастает значение психологической помощи, так как ситуация в семье непрерывно усложняется. По нашим наблюдениям, все семьи, имеющие детей-инвалидов с двига­тельными нарушениями, можно условно разделить на три группы:
-семьи, которые в течение определенного времени после постановки диагноза могут достигнуть внутрисемейной и социальной (внесемейной) адаптации;
-семьи, которые, несмотря на усилия и помощь, не дости­гают стабилизации поведения; в этих семьях не формиру­ются правильные представления о положении ребенка, воз­можностях его лечения и развития;
-промежуточная категория семей, т. е. семьи с отклонени­ями во внутрисемейной и внесемейной адаптации.
Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и клиническими характеристиками больного ребенка. Существуют предвари­тельные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности испытывают семьи, имеющие детей с ДЦП и ум­ственной отсталостью, а наиболее благоприятны семьи, вос­питывающие ребенка с легкими проявлениями основного заболевания (В. В. Ткачева, 1999). В адаптации семьи боль­шую роль играют личностные особенности родителей, осо­бенно матери. Влияние этого фактора убедительно пока­зано в работах В. А. Вишневского и В. В. Ткачевой, описавших различные типы реагирования на факт установ­ленного у ребенка заболевания (паранойяльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование ит. д.). Огромна роль здорового психологического климата в семье, где растет инвалид с детства вследствие ДЦП. Отсюда важ­ность психотерапевтической и психокоррекционной рабо­ты с семьей инвалида.
Психолог образовательного учреждения располагает уни­кальными возможностями для коррекционной работы с ре­бенком и его семьей. В отличие от психолога, работающего в клинике или реабилитационном центре, он может встре­чаться с ребенком в течение нескольких лет, наблюдать тон­чайшие изменения в его психологическом статусе. Эти из­менения определяются не только работой психолога, но и семейной ситуацией, отношением к ребенку членов его се­мьи. Роль семьи в реабилитации детей с ограниченными возможностями трудно переоценить: родители и другие род­ственники ребенка могут стать союзниками профессионалов (врачей, педагогов, психологов), а могут сознательно или бессознательно препятствовать реабилитационному процес­су. <...>
Рождение ребенка с отклонениями в развитии — большое потрясение для семьи. Условно можно выделить несколько стадий приспособления к этой ситуации (L. Miller, 1968; О. К. Агавелян, 1989; В. В. Юртайкин, О. Г. Комарова, 1996). Первая стадия — стадия шока, агрессии и отрицания. Члены семьи ищут «виновного» в происшедшем, обвиняя друг друга или врачей. Иногда агрессия обращается и на но­ворожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. В семье растет на­пряженность, ухудшается социально-психологический кли­мат. Можно встретиться с реакцией отрицания: родители не верят, что ребенок родился с отклонениями в развитии.
Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скор­би — скорби по желанному здоровому ребенку. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспита­ния и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.
Наконец, третья стадия — стадия адаптации. Родители «принимают» сложившуюся ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружаю­щему миру, появление готовности активно решать пробле­мы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями — от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и пр. Конечно, говорить об адаптации можно лишь с большой долей услов­ности: подавляющее большинство родителей живет в услови­ях постоянного психологического стресса большей или мень­шей степени выраженности, поскольку по мере взросления ребенка появляются новые проблемы, которые необходимо ре­шать. Но даже эта условная адаптация происходит не всегда.
Родители часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением ок­ружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоп­риятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфлик­ты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают.