Мифы и реальность о семьях лиц с ОВЗ
Этот документ погружает читателя в мир мифов и реальности, связанных с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Важно развеять заблуждения, которые стоят на пути принятия этих уникальных людей и их семей. Пренатальная диагностика способна выявить только риски, а не окончательные диагнозы, что подчеркивает сложность понимания медицинских процессов.
Второй миф затрагивает идеи о том, что активное лечение с ранних дней жизни может излечить «неисцельные» болезни. На самом деле, многие состояния остаются неизлечимыми, а реакция каждого ребенка на терапию может сильно отличаться. Важно осознать, что заботливые родители делают все возможное, но здоровье их детей может зависеть от множества факторов, вне их контроля.
Распространенное заблуждение о том, что дети-инвалиды предоставляются за грехи родителей, также требует внимания. Субъективное мнение о причастности родителей к недугам их детей не соответствует истине. Каждый человек уникален, и его жизнь стоит рассматривать отдельно, без предвзятости. Это принципиально важно для изменения общественного взгляда.
Также стоит обратить внимание на миф о несчастье семей детей-инвалидов. Реальность такова, что такие семьи сталкиваются с множеством трудностей, но именно это не определяет их внутреннее состояние и счастье. Что важно, так это их способность найти радость и любовь, несмотря на обстоятельства.
Инвалидность не определяет достоинство человека, и каждый из нас имеет свои сильные и слабые стороны. Важно вспомнить, что люди с ОВЗ могут быть активные, успешные и жить полноценной жизнью. Общество должно поддерживать их, а не ставить в рамки возможностей. Информированность и открытость к переменам поможет улучшить жизнь всех.
Заключительный миф касается материального положения родителей детей-инвалидов. Важный аспект: несмотря на трудности, многие такие семьи не только преодолевают свои обстоятельства, но и помогают другим. Это отношение расширяет горизонт понимания и делает их более чуткими к нуждам общества. Мы должны поменять привычные шаблоны, чтобы создать более инклюзивное общество.
Мифы и реальность о семьях лиц с ОВЗ
Пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности.
Реальность: современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчет риска. Этот расчет зависит слишком от многих факторов вплоть до национальности, чтобы давать однозначный ответ. Инвазивная диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, проводится на более поздних сроках - чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет 2% погрешность, к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно.
Если начать усиленно лечить ребенка с первых дней жизни, то его можно вылечить. главное - работать не щадя живота своего.
Реальность: при всем относительном прогрессе современной медицины до сих пор остается очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети с казалось бы одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит - мозг самый неизученный орган. Так что если вы видите ребенка-инвалида в тяжелом состоянии - это совершенно не значит, что его родители ничего не делали.
Дети-инвалиды даются за грехи.
Реальность: ветхозаветный принцип "око за око" был развенчан с пришествием Христа в мир:
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии (Иоанна 9:1-7).
«Ясно, что не Бог виноват в наших бедах – мы сами сделали мир таким, что в нем трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным для существования. (…) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа “малых сих”, своих безгрешных чад. (…) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от “уродов”, становятся обществами “моральных уродов”». «Мы вправе говорить об “особом служении” инвалидов, служении равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи».(«Апостольство инакоодаренных», автор - Иерей Пётр Коломейцев).
Семьи детей-инвалидов несчастны.
Реальность: в жизни семей с ребенком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих жизнь, делающих ее тяжелой. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что они несчастны только потому как инвалиды - ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного. Т.е. нельзя сказать, что Мерседес - 100% залог счастья любого человека. Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
Счастье - это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья так и нет. Если обобщить все, то конечной целью любого человека является любовь, т.е. нечто духовное, а ее, как известно, нельзя купить, ей все равно какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим - счастлив.
Инвалид - неполноценен: он не может учится как все, жить как все, чувствовать как все.
Реальность: ключевое в этом мифе - "как все". Дело в том, что все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки - зачем? - Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость - залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз лежит в многообразии.
Заводя разговор о неполноценности инвалидов - мы начинаем говорить о цене человека вообще, после чего окажется, что здоровые тоже не все имеют одинаковую цену, в результате мы придем к тем же идеологемам, что уже существовали в Европе в 30-е года прошлого века. История уже ни раз доказала - это тупиковая теория. Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчета не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем - главное уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны.
Инвалиды портят генофонд.
Реальность: по наследству передаются только генетические заболевания. Например ДЦП к ним не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания подчас просто стерильны по той же причине. Люди с серьезными поражениями либо не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Как я уже писала выше - % инвалидов на земле неизменен.
Если родился инвалид – других детей в семье уже не будет.
Реальность: в 55% семей, воспитывающих особого ребенка, есть и другие дети. 25% опрошенных планируют родить еще ребенка.Родители детей-инвалидов - нищие.
Реальность: материальное положение семей с особыми детьми, конечно, далеко от идеального, однако оно не сильно отличается от среднего по стране:
У половины семей (52%) есть личный автомобиль, у трети (30%) – своя дача. Половина семей (52%) имеют возможность отдыхать, в том числе и заграницей. У 14% есть возможность нанять ребенку няню.
Но что, пожалуй, отличает такие семьи от среднестатистических, так это то, что 70% из них занимаются благотворительностью. Люди, сами столкнувшиеся с непростой жизненной ситуацией, не ожесточаются, а наоборот, становятся более восприимчивыми и не могут пройти мимо чужого горя.
